विश्व हेमोफिलिया दिवसका अवसरमा नेपाल हेमोफिलिया समाजले विभिन्न जनचेतनामूलक कार्यक्रम आयोजना गरेको छ । विश्व हेमोफिलिया दिवसको यस वर्षको नारा ‘सबैका लागि पहुँचः रक्तस्राव रोकथाम विश्व हेरचाहको मापदण्ड’ रहेको छ । विसं २०७८ मा राष्ट्रिय जनगणनामा हेमोफिलियाका व्यक्तिको सङ्ख्या चार हजार नौ सय ३७ जना रहेको देखाएको थियो । नेपाल हेमोफिलिया समाजका आठ सय १४ जना आबद्ध छन् । समाजका अध्यक्ष मुकुन्दमणि घिमिरेले भन्नुभयो, “हामीसँग सम्पर्कमा रहनुभएका आठ सय १४ बाहेक अन्य को कहाँ कस्तो अवस्थामा छन्, खोजी कार्य तत्काल हुनुपर्छ, रक्तस्रावको समयमा रोकथाम उपचार नभए उहाँहरुको ज्यान जोखिम बढेर जान्छ ।” विश्व स्वास्थ्य सङ्गठनका अनुसार प्रतिपाँच हजार पुरुषको जन्ममा एकजना हेमोफिलियायुक्त व्यक्ति जन्मन्छन् । चिकित्सकका अनुसार वंशाणुगत वा अन्य कारणले पनि हेमोफिलिया देखा पर्नसक्छ । रगत जमाउन आवश्यक तत्व क्लटिङ फ्याक्टरको कमीका कारण लामो समयसम्म रक्तस्राव भइरहने अवस्थालाई हेमोफिलिया भनिन्छ । चिकित्सकका अनुसार हेमोफिलिया दुई प्रकार ‘ए’ र ‘बी’ हुने गर्दछ । हेमोफिलिया ‘ए’ क्लटिङ फ्याक्टर आठको कमीले र हेमोफिलिया ‘बी’ क्लटिङ फ्याक्टर नौको कमीले हुनेगर्छ । हेमोफिलियाको वर्गीकरणअनुसार माइल्ड, मोडोरेट र सिभिएर हेमोफिलिया हुन्छ । निजामती कर्मचारी अस्पतालका प्राडा विशेष पौड्यालका अनुसार नेपालका हेमोफिलियाका अधिकांश बिरामीमा ‘ए’ देखिएको हो । उहाँका अनुसार प्रायः पुरुषमा देखिएको हेमोफिलिया आमाबाट छोरामा सर्ने गर्छ । पुरुषसँगै महिलामा पनि यो रोगको जोखिममा रहेको उहाँ बताउनुहुन्छ । “विश्वमा हरेक पाँचजना माइल्ड हेमोफिलियाका व्यक्तिमध्ये एकजनामा सिभिएर हुन सक्छ, महिनावारीमा धेरै रगत बग्ने महिलामा समेत माइल्ड हेमोफिलिया हुनसक्दछ, त्यसैले यसको समयमा परीक्षण गराउनुपर्छ”, उहाँले भन्नुभयो ।
विश्व हेमोफिलिया महासङ्घका बोर्ड सदस्यसमेत रहनुभएका डा पौड्यालका अनुसार हेमोफिलिया भएका व्यक्तिमा आन्तरिक रक्तस्रावका कारण शरीरका विभिन्न भागमा नीलडाम देखिनु, खोप वा सुई लगाउँदा धेरै सुनिने र दुख्ने हुन्छ । बिना चोटपटक पनि घँुडा, कुहिना, गोलीगाँठाजस्ता जोर्नीमा लामो समयसम्म आन्तरिक रक्तस्राव भई सुनिने र अत्यधिक पीडा हुने यसको लक्षणहरु हुन् । मस्तिष्क वा पेटमा रक्तस्राव हुने र दिसापिसाबमा रगत देखिन सक्छ । हेमोफिलिया भएका व्यक्तिमा शल्यक्रियापछि लामो समयसम्म रक्तस्राव हुनेगर्छ । हेमोफिलियाको उपचारका लागि क्लटिङ फ्याक्टर अर्थात् रगत जमाउने प्रोटिन दिनुपर्ने हुन्छ । पछिल्लो समय हेमोफिलियाको निदान गर्न सकिन्छ । यसका लागि एन्टिहेमोफिलिक्ट फ्याक्टरको प्रयोग गर्नुपर्छ । नेपाल सरकारले यसका लागि औषधि उपलब्ध गराउँदै आएको छ । अहिलेसम्म रोकथामका लागि औषधि र उपचार हुँदै आएको छ । यसको निदानका लागि उपचार पद्धति नेपाल भित्र्याउने तयारी रहेको डा पौड्यालले जानकारी दिनुभयो । “हेमोफिलिया ‘बी’ का लागि सेन्ट जुड अस्पतालसँगको सहकार्यमा नेपालमा जिन थेरापी भित्र्याउने प्रक्रियामा छौं, त्यसपछि यसको एकचोटिको प्रयोगले ३० वर्षसम्म बिरामीलाई रक्तस्राव नहुने अध्ययनले देखाएको छ”, उहाँले भन्नुभयो । हेमोफिलियाको उपचारका लागि औषधिसँगै परामर्श, फिजियोथेरापी र जोर्नी प्रत्यारोपणमा सरकारको ध्यान पुग्नुपर्ने उहाँको भनाइ छ ।?
